Copia de un articulo publicado en ElEconomista.es

SEVILLA, 20 (EUROPA PRESS) La sanidad española contará finalmente con un registro de enfermedades raras, según anunció hoy el responsable técnico y de gestión del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Manuel Posada de la Paz, organismo adscrito al Instituto de Salud Carlos III de Madrid y encargado de desarrollar este registro.

Copia de un articulo publicado en www.diariodesevilla.es

El IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se clausuró ayer en el Meliá Lebreros, tras tres jornadas que han reunido a más de 300 asistentes y a 45 ponentes, nacionales e internacionales.

Traducido por Ricardo Rojas

AVI BioPharma Anuncia el Tratamiento del Primer Paciente en Prueba Clínica Sistémica de AVI-4658 para el Tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne
 
Portland, OR - 19 de febrero de 2009 - AVI BioPharma, Inc., un desarrollador de fármacos basados en ARN, anunció hoy el tratamiento del primer paciente en un ensayo clínico de evaluación de la entrega sistémica de AVI-4658 para el tratamiento de distrofia muscular Duchenne (DMD).
 
"Estamos muy contentos de comenzar la evaluación sistémica de nuestro fármaco de omisión de exón (exon skipping) - AVI-4658 - para el tratamiento de la DMD," dijo Stephen Shrewsbury, MD, Director Médico Oficial y Vice Presidente Senior, de Asuntos  Clínicos y Regulatorios de AVI BioPharma. "Creemos que esta prueba se basará en gran medida en los datos generados por la reciente prueba exitosa de evaluación de la administración intramuscular del mismo fármaco en niños con DMD."

Una actualización de las técnicas de asistencia para toser para pacientes pediátricos con enfermedad neuromuscular.

De Jonathan D. Finder, MD.  Fuente: www.rtmagazine.com
Traducido y Adaptado por: Ricardo Rojas C.

Uno de los mayores temores que las personas con debilidad neuromuscular tienen es tener un resfriado. Este temor no es infundado, ya que las infecciones respiratorias virales son mal toleradas en los individuos que no tienen una tos adecuada. Esto puede conducir a neumonía bacteriana, insuficiencia respiratoria, e incluso la muerte. Al menos, esto solía ser el caso, antes del advenimiento de los modernos cuidados respiratorios para esas personas. Este artículo abarcará la literatura reciente acerca del manejo de secreciones en los pacientes con debilidad neuromuscular.