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La Princesa de Asturias recibe a los afectados por Enfermedades Raras |
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Su Alteza Real La Princesa de Asturias recibe a los representantes de FEDER quienes trasladarán su petición de Pacto de Estado por las ER, así como los problemas de los afectados
Su Alteza Real la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, recibirá el martes 4 de diciembre en audiencia a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de conocer de cerca la realidad de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.
Afectados y familiares se desplazarán al Palacio de la Zarzuela y trasladarán a la Princesa los principales problemas a los que deben hacer frente cada día. La falta de investigación, la escasez de información, los pocos recursos asistenciales o la necesidad de los tratamientos multidisciplinares son algunos de los temas que desde FEDER plantearán.
Además, “trasladaremos nuestra recién petición de Pacto de Estado por las Enfermedades Raras que busca favorecer la integración social, sanitaria, educativa y laboral de los más de tres millones de afectados”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER
“Para FEDER, esta audiencia supone un gran apoyo y un respaldo a la labor que la Federación lleva realizando desde sus inicios. Que la Princesa Letizia nos atienda es un reflejo de que las Enfermedades Raras son un grave problema de salud pública y cada vez existe una mayor concienciación social”, continúa Sánchez de Vega. “Esperamos poder seguir contando con este apoyo en el futuro”, concluye. |
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